Industriels et associations de patients : co-construction et conditions de collaboration

I – Rappel de la définition d'une association de patients

• Critères d’identification d’une association de patients ;
• Missions d’une association.

II – Conditions de collaboration avec les associations de patients

A – Industriels

• Possibles et interdits à partir de l’analyse du cadre réglementaire et légal ;
• Impacts du code EFPIA et DDP du LEEM ;
• Dons et partenariats :
  • Encadrement contractuel : critères de sélection, interlocuteur(s) au sein de l’entreprise, montant acceptable, analyse des statuts, clauses essentielles du contrat de collaboration… ;
  • Mécénat de compétences : analyse des conditions, encadrement contractuel.
• Points clés de la charte de collaboration.

B – Fondations

• Analyse commentée des points de différenciation avec un industriel

III – Les grands principes de collaboration avec un industriel ou une fondation : retour d'expérience (Association François Aupetit)

• Adéquation des attentes des patients avec les services proposés par l’association ;
• Les différents types de collaboration ;
• Facteurs de réussite : co-construction, co-transparence, multipartenariat ;
• Exemples de collaborations : points clés des relations, attentes et difficultés rencontrées ;
• Cas particulier des fondations : comment éviter les risques de concurrence.

IV – Collaborer avec des patients en direct

A – Retours d’expériences

• Patient-expert, patient intervenant, patient enseignant... De quoi parle-t-on ? ;
• Patient lambda : mythe ou réalité ? ;
• Quelle valeur ajoutée des patients experts versus associations ? ;
• Comment recruter des patients ? ;
• Comment les rémunérer ? ;
• Limites de la collaboration.

B – Aspects réglementaires

• Patient expert, patient intervenant : contours réglementaires ;
• Analyse des points clés à maîtriser :
  • Conditions de collaboration ;
  • Contractualisation ;
  • Mode de rémunération ;
  • Formation.

V – Cas particuliers

• Communiquer sur un risque produit auprès des associations de patients : ruptures, changement de forme galénique… ;
• Rôle des patients et associations dans la phase de market access ;
• Autres ? (cas soumis par les participants).

VI – Synthèse : valider la conformité du projet

• Construction d’une to do list pour vérifier la conformité du projet avant sa mise en place et déterminer qui fait quoi dans cette relation.