Associations de patients : les 5 grands principes d’une collaboration réussie avec les industriels ou autres partenaires privés

30 mai 2024
Associations de patients : les 5 grands principes d’une collaboration réussie avec les industriels ou autres partenaires privés

Sommaire

    Dans le cadre d’une collaboration avec les industriels du médicament, les associations de patients ont besoin comme les laboratoires pharmaceutiques de garantir que les aspects réglementaires et éthiques soient présents dans le mode de collaboration. Elles rédigent de plus en plus des chartes de bonne collaboration. Ainsi, il est bon de s’assurer que certains grands principes soient respectés le mieux possible de façon à nouer un partenariat serein et enrichissant pour chacune des parties. Associations de patients

    Voici selon mon expérience associative de plus 20 ans de collaboration avec les industriels du médicament qui tient selon moi sur cinq grands principes.

    1er grand principe : La Transparence. 

    Vous me direz que cela va de soi mais il est toujours bon de rappeler ce principe fondamental, car il nécessite finalement un réel effort.

    Pour les associations de patients, ce principe de transparence pousse à assumer le partenariat au regard Associations de patients

    • des membres de l’association
    • des institutions publiques
    • mais également des journalistes

    Idéalement, il s’agit donc de faire une par projet, de publier de façon détaillée les financements des laboratoires dans le rapport annuel, mais également de rendre visible le partenariat de façon explicite dans tous les projets

    2ème grand principe : La co-construction.

    Là aussi cette expression est un peu galvaudée et a tendance à perdre un peu de son sens. Pourtant, si chaque partie se sent impliquée dans la construction du projet dès le début, la collaboration n’en sera que plus riche.

    L’objectif d’une co-construction est de s’assurer des intérêts de chacun au fur à mesure du projet. Associations de patients

    Les avantages :

    • L’initiative et l’intérêt pour le projet sont partagés
    • Un projet qui est co-construit est utile pour chacune des parties
    • Cela évite la frustration et permet de valoriser chaque partie

    En revanche, cela nécessite des discussions ouvertes, franches sur les idées, les envies, et les besoins de chacun tout au long du projet. Ce n’est pas toujours facile !

    3ème grand principe : Favoriser les multipartenariats

    L’objectif étant de mobiliser plusieurs acteurs autour d’un même projet Associations de patients

    Les avantages :

    • Cela évite le monocentrisme d’un seul partenaire, ce qui va dans le sens de l’indépendance
    • Cela donne également une image d’union et non de concurrence
    • Et surtout cela potentialise le projet car au lieu de n’être que deux à travailler, ou à diffuser le projet, on peut être beaucoup plus !

    Cela nécessite évidemment de conclure des conventions équitables et égalitaires avec toutes les parties !

    4ème grand principe : la règle budgétaire

    L’objectif de ce principe est extrêmement clair : ne pas dépendre d’une seule source de financement Associations de patients

    Cela dépend des associations, et quelquefois cela n’est pas simple pour les petites associations, mais la règle est de ne pas dépasser 25 à 30% de financement des industriels dans le budget global de l’association. Cette règle est aussi regardée par les tutelles notamment dans le cadre de l’agrément.

    En plus de la règle budgétaire, normalement il serait souhaitable de multiplier les apports financiers dans ces 25 à 30 %, de façon à ne pas être tributaire d’un seul financeur, même s’il ne représente pas la totalité du budget global. Associations de patients

    5ème et dernier grand principe : l’importance de l’interlocuteur

    Les laboratoires ont chacun leur organigramme mais il est essentiel de bien choisir l’interlocuteur des associations de patients. Pourquoi ? Tout simplement pour nourrir une relation neutre et par conséquent ouverte et sincère. Associations de patients

    Les associations préfèreront s’adresser davantage au département communication externe, affaires institutionnelles ou publiques, selon les organigrammes des laboratoires.

    En revanche, elles préfèreront éviter le marketing et le market access qui visent davantage des intérêts très marqués du labo.

    Là aussi, sans être complètement naïf, il est important de jouer une totale transparence des interlocuteurs, des intérêts et des objectifs de chacun.

    Conclusion

    Une collaboration riche, efficace et sincère s’appuie sur des grands principes simples à mettre en place permettant à chaque partie de se sentir valorisée et à sa juste place

    Associations de patients

     

    https://www.roche.fr/groupe-roche/responsabilite/responsabilite-societale/engagements-patients-societe-civile/associations-patients

    Auteur

    Anne Buisson
    Directrice générale de l'afa Crohn

    Anne Buisson est directrice générale de l'afa Crohn RCH France, association nationale de malades et de proches mobilisés contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.


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