Qu’est-ce qu’un patient expert ?
À l’heure actuelle, le terme de patient-expert n’a pas de définition juridique en France. Mais celle-ci semble faire consensus : « Le patient-expert désigne celui qui, atteint d’une maladie chronique, a développé au fil du temps une connaissance fine de sa maladie et dispose ainsi d’une réelle expertise dans le vécu quotidien d’une pathologie ou d’une limitation physique liée à son état « .
Il peut être atteint pathologies de plus en plus fréquentes et répandues, qui justifient d’autant plus les apports des patients-experts.
A quand remonte cette notion ?
On peut dire que le patient expert est une notion relativement récente
Les groupes comme les Alcooliques Anonymes et ceux formés autour de la découverte du Sida ont donné un élan aux organisations de malades. À cette période, la mobilisation des malades et des associations s’est véritablement accrue et de là est né le terme d’empowerment, c’est-à-dire de la mise en avant de la capacité d’agir du patient pour lui-même et pour les autres.
Les patients commencent à intervenir dans les décisions prises par le système de santé et à davantage se faire entendre. Malgré tout, le principe de patient-expert est relativement récent. Il faut en effet attendre la loi Kouchner de 2002 puis la loi HPST (Hôpital, patients, santé, territoire) de 2009 pour que les droits des patients soient étendus et leur voix mieux prise en compte.
Et s’il existe des patients-experts aujourd’hui, c’est aussi grâce à Internet, notamment dans le cadre des communautés de patients en ligne. Grâce à des ressources facilement accessibles, et des partages d’expérience entre patients. Les malades s’informent sur leur pathologie et leurs symptômes et font entendre leur parole de vécu de la maladie.
Les bénéfices pour les établissements de soins et les malades
Les patients-experts ne remplacent pas les médecins ni les infirmières. Ils apportent un point de vue différent des pratiques et des solutions. Ils servent aussi d’intermédiaire pour faciliter la communication entre soignant et soigné.
S’appuyer sur l’expérience des patients experts se révèle également bénéfique dans la mise en place de l’ETP . Dans les établissements où les programmes d’ETP sont élaborés et dispensés avec des patients-experts, les malades sont rassurés et gagnent plus facilement en autonomie pour gérer leurs symptômes au quotidien.
Les rôles possibles pour un patient-expert
Entre les soignants et les soignés, le patient-expert a un rôle de médiateur. Selon la nature de ses missions, le patient-expert peut être aidant, intervenant, formateur ou encore ressource.
Le patient-aidant ou pair-aidant est la fonction « de base » pour le patient-expert. Les pairs sont des malades ou des personnes d’influence appartenant à la même communauté que les malades qu’ils aident.
Le patient-formateur participe notamment à la formation des pds leur permettant d’appréhender le malade sous un autre angle. Mais peut également être un évaluateur dans les formations initiales et continues.
Le patient-intervenant co-construit les programmes d’ETP, co-anime les séances souvent en binôme avec un professionnel de santé.
Le patient-ressource est un acteur notamment pour les institutions de santé, par exemple la Haute Autorité de Santé (HAS). La HAS sollicite le patient-expert «ressource » dans les groupes de travail et dans ses commissions. Et le fait avec une volonté de placer les malades au cœur de leurs actions.
A noter : La HAS rémunère les patients au même niveau que les autres experts.
Le patient chercheur participe à l’élaboration de questions de recherche, de protocoles, siège dans des comités scientifiques.
Aujourd’hui certaines écoles préfèrent le terme de patients partenaires à celui de patient expert, qui selon elles définissent mieux la relation de partenariat entre le patient et le professionnel de santé.
Comment un patient peut-il devenir patient-expert ?
Avant tout, il faut savoir que tous les malades ne peuvent pas forcément être des patients-experts : les connaissances et le vécu avec une affection chronique, aussi long soit-il, ne suffisent pas pour offrir un accompagnement optimal aux autres patients. Il faut avoir envie de partager, de représenter… et apprendre à le faire.
Par ailleurs, des qualités sont nécessaires pour être patient expert.
En effet, les patients-experts sont des malades qui savent prendre du recul sur leur pathologie et qui sont naturellement à l’aise dans les interactions sociales, ceci nécessite des compétences émotionnelles et pédagogiques entre autres. Ce sont aussi des personnes motivées, capables de travailler en équipe et sur des projets au long cours.
Enfin, pour compléter leur expérience de la maladie, les futurs patients-experts doivent suivre une formation de patient expert pour monter en compétences : en matière de pédagogie, d’éducation thérapeutique ou encore de psychologie. Cela leur permet aussi d’acquérir plus de connaissances sur leur pathologie. Il existe pour cela plusieurs types de formations. Certaines sont dispensées par les associations de patients (AFA Crohn RCH France, Association France Rein, Association Française des Sclérosés en Plaques…) et d’autres par des universités (à Paris, Grenoble, Nice et Aix-Marseille) ou encore des instituts de formation privés.
En pratique, il est important pour un patient expert d’être rattaché à une structure.
Beaucoup de patients experts sont rattachés à des associations de patients leur permettant de poursuivre des actions collectives, de poursuivre des missions diversifiées, de pouvoir faire évoluer leurs compétences et d’être soutenus par une structure aussi bien au niveau juridique que tout simplement au niveau de l’écoute, de la régulation voire de l’évaluation.
Certains patients experts peuvent agir seuls en créant leur propre structure, par exemple en étant auto-entrepreneur. Il reste néanmoins important de pouvoir se confronter aux préoccupations collectives des malades si l’on souhaite les représenter.
Conclusion
Le patient expert n’a pas définition juridique, mais il est admis que c’est une personne qui, de par son expérience avec une maladie chronique, a acquis un savoir singulier utile à lui-même comme au collectif.
Ses missions sont diverses dans le système de la santé et de la recherche.
Il a généralement acquis une formation qui le renforce dans ses compétences
Il est souhaitable qu’il soit rattaché à une structure, notamment associative.
