Présentation de la démocratie sanitaire :
Derrière ces deux mots un peu compliqués se cache un concept très simple, celui de la participation citoyenne aux politiques de santé.
La démocratie en santé est une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé (usagers, professionnels, institutionnels) dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé dans un esprit de dialogue et de concertation. Ainsi, la démocratie en santé donne à chacun de nous, l’opportunité de participer, de s’exprimer, de coconstruire avec les autres opérateurs (professionnels, institutionnels) pour contribuer de manière active à l’évolution du système de santé
Emergence de la démocratie sanitaire :
Dans les années 80 puis 90, différents événements ont conduit à l’émergence d’une nouvelle forme de relations entre les soignants et les soignés. L’épidémie du Sida, ce virus face auquel malades et soignants étaient aussi démunis les uns que les autres, a conduit non sans difficulté à une nouvelle forme de relation de soins. Une relation plus équilibrée dans laquelle la parole du malade a progressivement été plus et mieux considérée.
On commençait à s’éloigner du modèle paternaliste d’un médecin décidant pour le patient. Les scandales sanitaires des années 80 à 90 ont poursuivi ce mouvement de rééquilibrage de la relation soignants-soignés avec notamment la montée en puissance des associations de patients. Elles ont alors pris part aux débats sur la qualité des soins et la sécurité des patients et plus largement l’organisation du système de santé. La question a alors commencé à se poser de donner un caractère officiel à la participation des associations à certaines instances de santé.
Chronologie de la démocratie en santé :
Avant 2002 :
- La loi du 2 janvier 2002 portant rénovation de l’action sociale et médico-sociale reconnaît aux usagers un rôle dans les établissements sociaux et médico-sociaux, soit par la création d’un conseil de vie sociale soit par toute autre forme de participation. Par la reconnaissance de droits individuels et collectifs, l’usager devient un acteur incontournables du système de santé dans lequel il est susceptible d’intervenir directement ou par l’intermédiaire de ses représentants.
- La Loi Kouchner de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé consacre un titre II à la démocratie sanitaire. Elle renforce les droits à l’information et au consentement du malade, permet une participation accrue de l’usager du système de santé et instaure un droit à l’indemnisation pour les victimes d’accidents médicaux.
Après 2002 :
- La loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST) renforce les outils de la démocratie.
Les outils de la démocratie sanitaire sont renforcés et précisés et de nouvelles instances sont mises en place, notamment les Conférences de Territoire et la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) auxquels les représentants d’usagers participeront. La loi institue également la participation des représentants des usagers dans le Conseil de surveillance des agences régionales de santé. Cette loi apporte aussi une reconnaissance et un encadrement de l’éducation thérapeutique du patient qui a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. - En 2016, la démocratie sanitaire est évoquée comme « troisième pilier de la stratégie nationale de santé ». Promulguée le 26 janvier 2016, la loi Touraine de modernisation de notre système de santé s’articule autour de trois orientations : le renforcement de la prévention, la réorganisation autour des soins de proximité à partir du médecin généraliste, le développement des droits des patients.
Cette loi vise entre autres à :
– Réduire l’asymétrie d’information par la création du service public d’information en santé (art.21)
– Renforcer les capacités individuelles en santé par différentes expérimentations pour commence
– Encadrer la médiation en santé (art.21 ter)
– Développer l’autonomie et l’implication des usagers, notamment via l’accès en ligne à son dossier médical partagé (art.25)
Dans les établissements de soins, une nouvelle commission des usagers est créée.
L’article 1 assoit la création de l’union nationale des associations agréées de santé (France Assos Santé) où le rôle des associations agréées et des représentants d’usagers est renforcé, avec l’obligation de formation des représentants des usagers.
L’égalité d’accès aux soins est consolidée avec le tiers payant.
La protection des droits des usagers et des patients est accrue : droit à l’oubli dans les assurances des personnes malades, action de groupe, lutte contre les refus de soins.
Si son élaboration a lentement évolué au cours du temps, sa mise en œuvre n’a pas été simple et reste fragile. Les années COVID ont montré que l’exercice de la démocratie sanitaire a été piétinée avec l’absence totale dans les décisions de politiques de santé des usagers et de leurs représentants, en particulier dans les débuts de la crise sanitaire.
Références bibliographiques :
Biosse-Duplan, Alexandre. Démocratie sanitaire. Les usagers dans le système de santé. Dunod, 2017
Saout, Christian. La démocratie en santé. Comprendre et s’engager. Presses de l’EHESP, 2022
Simon, Emmanuelle. « La démocratie sanitaire peut-elle guérir de l’épidémie de Covid-19 ? », Questions de communication, vol. 41, no. 1, 2022, pp. 151-158.
