Le milieu des associations de patients est hétérogène : Associations de patients agréée
- Certaines sont très petites et accompagnent les patients dans des activités très ciblées
- D’autres, plus importantes, se structurent comme de véritables entreprises menant des actions de grande envergure.
Une chose est sûre, toutes ces associations se substituent +/- aux carences du système de santé . Elles se connectent à la réalité des patients… Elles sont donc légitimes pour les représenter, mais sous conditions d’un agrément.
L’agrément d’une association de patients
Loi du 4 mars 2002:
Pour siéger au sein d’instances de santé publique/hospitalières, les représentants d’usagers doivent avoir un mandat de représentation. Et donc être membres d’une association agréée par le ministère des Solidarités et de la Santé ou une ARS. Elle a créé un dispositif d’agrément des associations assurant la représentation des patients et des usagers du système de santé.
En 2005, une Commission nationale d’agrément des associations représentant les usagers du système de santé a été mise en place. Les associations peuvent déléguer des représentants à l’échelle nationale et régionale, à condition d’être agréées par cette commission.
La Commission nationale d’agrément comporte des :
- membres de droit représentant les administrations sociales
- personnalités connues pour leur action de représentation des usagers
- experts dans les domaines du droit et de la santé
- élus deux membres représentant la Direction de la jeunesse, de l’éducation populaire et de la vie associative, et la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires.
Les conditions d’agrément
Le code de la santé publique fixe les conditions à remplir :
- Il faut que l’association ait une activité effective et publique en vue de la défense des droits des personnes malades et des usagers du système de santé : elle s’apprécie notamment au regard des objectifs que l’association affiche et des actions qu’elle conduit.
- Des actions de formation et d’informations
- L’association est représentative: une association est agréée dans une ou plusieurs régions ou au niveau national en fonction du nombre de membres.
- L’association doit être indépendante: l’association doit présenter les garanties d’indépendance. Elle devra préciser les liens que les membres de sa gouvernance peuvent avoir avec les professionnels de santé, les établissements de soin, et les industriels des produits de santé. L’indépendance s’apprécie aussi au niveau des subventions de l’association. Notamment les apports financiers des laboratoires pharmaceutiques ne dépassent pas 25 à 30% du budget global de l’association.
- Elle doit garantir la transparence de sa gestion: elle s’apprécie par l’examen des documents financiers demandés, mais également par le fait de publier ses comptes annuels sur le site internet de l’association en étant le plus transparent possible notamment au niveau des apport des labos.
L’agrément des associations
Pour finir, l’agrément des associations d’usagers permet de représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique entre autres :
- Au Conseil de Surveillance des Agences régionales de santé
- Conférences nationale de santé et régionales de Santé et de l’Autonomie
- Conseils Territoriaux de Santé (CTS)
- Conseils de surveillance des établissements publics de santé
- Commissions des usagers des établissements de santé (CDU)
- Commissions de Conciliation et d’Indemnisation des accidents médicaux, des affectons iatrogènes et des infections nosocomiales (CCI)
- Comités de protection des personnes (CPP)
- Mais également dans les institutions de santé : HAS, ANSM, CNAM, ministère de la Santé.
Les associations agréées informent et de forment les membres qu’elles ont mandatés dans les différentes instances. et de les soutiennent dans l’exercice de leurs missions. Elles doivent adresser chaque année à l’autorité qui leur a accordé l’agrément (ministère de la Santé si agrément national ou ARS si agrément régional), leurs rapports moral et d’activité, leur rapport financier, une liste des membres de leur conseil d’administration.
A côté des associations bénéficiant d’un agrément national ou régional, d’autres associations œuvrent également dans le domaine de la santé. Ces associations proposent le plus souvent une aide aux personnes malades ou à leurs proches (souvent par des activités de soutien et d’accompagnement) ; elles jouent un rôle essentiel dans le domaine de la santé et, notamment dans les établissements de santé où leur présence contribue à améliorer le séjour des personnes malades. La reconnaissance de leur action au sein de ces établissements passe alors par la conclusion d’une convention définissant leurs conditions d’intervention.
Conclusion
- Les associations de patients agréées pour représenter les usagers dans les instances publiques du système de santé
- Une Commission Nationale d’agrément délivre l’agrément, qui peut être national ou régional, pour une durée de 5 ans
- Les critères d’agrément sont l’activité effective en santé, les actions de formation et d’information, la représentativité, l’indépendance et la transparence
Références bibliographiques :
Biosse-Duplan, Alexandre. Démocratie sanitaire. Les usagers dans le système de santé. Dunod, 2017
Pour aller plus loin sur le sujet
